Брошюру Синдром Дауна
Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не 'страдают' и не 'поражены' этим. Данная брошюра, составленная специалистами Даунсайд Ап, в конспективной форме излагает основные положения метода доктора Лаутеслагера. При составлении брошюры использовались авторские материалы нашего голландского коллеги, а также отдельные выдержки из его книги.
Маша Нефедова: 'Я девочка с другой планеты' 'Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети - цветы нашей жизни', - рассказывает о своих должностных обязанностях Мария.
Улыбнувшись, добавляет: 'Мы с ребятами дружим'. Часто вести себя как воспитатель не получается: 'Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех'. Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в ' у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра 'Волшебная флейта' и актриса '.
Успехи Маши - в значительной степени заслуга родителей. 'Спорт во благо': благотворительность должна быть активной В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида. Самым главным советом для родителей, 'рискнувших' оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить. Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.
Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества. Леонченко: 'Спорт во благо' разрушает стереотипы о синдроме Дауна Благотворительный фонд 'Даунсайд Ап' пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ. Ставшая уже традиционной благотворительная акция 'Спорт во благо' ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела. 'В том-то кайф и уникальность ', что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт', - говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен. Тутта Ларсен: многие даже не знают, что есть настолько другие люди Проект 'Синдром Любви', воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с ' и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.
В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: 'Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!'
У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.
'Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а 'Синдром Любви' – в первую очередь обращение к родителям', - сказал в одном из интервью фотограф. Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится. Елена Любовина: 'Главная задача 'Даунсайд Ап' - сломать стереотипы' 'Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность', - говорит специалист ' Елена Любовина. По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. Люди с синдромом Дауна не являются его 'жертвами, они не 'страдают' и не 'поражены' этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой 'дауном'. В ' - российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – 'дети с особенностями развития'.
Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма', - говорят специалисты фонда. Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна. Одна из главных миссий 'Даунсайд Ап' – борьба за уменьшение социального сиротства. 'Часто медики говорят: 'Этот ребенок - овощ, напишите отказ' По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. 'Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка', - говорит Елена Любовина. Большинство родителей Центра ранней помощи 'Даунсайд Ап' подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
'О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ', - вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. 'Зачем тебе урод?!
Ты молодая, родишь себе нового', - рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени. Спор у психолога: нужно ли учиться быть родителями Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
'Звонок и посещение Центра ранней помощи 'Даунсайд Ап' изменили ситуацию. 'Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить', - говорит женщина. Психологическая поддержка родителей – важная часть работы 'Даунсайд Ап'.
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить 'Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ', - подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина. Понимать, говорить, думать: индивидуальное занятие Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. 'Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития', - рассказывает о синдроме специалист. У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца.
Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: 'все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте'. 'Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности.
В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах 'Даунсайд Ап') получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям ', - рассказывает Любовина. Самый любимый ребенок. История семьи Мезяновых На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки - вдруг она появится', - говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра 'Даунсайд Ап'. На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности.
Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. 'Я не считаю своего ребенка инвалидом' 'У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей', - говорит Наталья.
Занятия в группе: учиться, играя Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи 'Даунсайд Ап'. Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году 'Даунсайд Ап' впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе. Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению 'Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви', - считают в 'Даунсайд Ап'.
Дауны
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное - успешные истории выпускников 'Даунсайд Ап' позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы. Самый важный возраст – с рождения до трех лет, утверждает специальный педагог Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей.
'Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество 'дистанционных' семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно', - рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. Счастье быть родителями Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья.
Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений. Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна', - говорят специалисты 'Даунсайд Ап'. Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны.
'У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым', - говорит Елена Любовина. Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна.
Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет. 'Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках', - говорит Елена Любовина. Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов 'Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности', - считает специалист 'Даунсайд Ап'. В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон 'О специальном образовании' до сих пор не принят.
Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества. На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества. У людей с синдромом Дауна может быть нормальная профессия В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино. В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения. И все же специалисты 'Даунсайд Ап' надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей. 'Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится', - говорит Елена Любовина.
О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели. В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. От кого:Татьяна Черкасова Кому:Nadia Ustinova Сегодня, 11:03 Надежда, здравствуйте. Хочу написать Вам отчет о неделе прослушивания программы.
За прошедшую неделю мы ежедневно от 2 до 6 раз в день включали Севе программу. Что я заметила в изменения у Севы: 1.
Синдром Дауна Форум
С первого раза откликается на имя - до прослушивания нужно было 5-8 раз обратиться к нему и не всегда это давало результат. Начал брать с первого раза предметы для различных манипуляций ( кубики, игрушки). Выполняет простейшие просьбы (иди сюда, возьми, садись кушать.) 4. Увеличился поток лепетных слогов ( га-га, мама, дуду, и т.д).
Брошюру Синдром Даунас
До прослушивания он ими пользовался, а теперь ротик почти не закрывается, всё время что-то лопочет. Активнее выражает свои протесты и радость на предложенные родителями действия. Даже слоги 'нэ', 'ди' употребляет чаще. Спасибо, Вам. Продолжаем слушать. Поделилась этой информацией с двумя мамочками таких-же деток ( с синдромом Дауна).
Они хотят с Вами связаться. Ваш эл адрес я им дала. Обе со скайпом. С уважением и благодарностью Вам и П.П.Гаряеву Семья Черкасовых. Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь. © 2018 МИА «Россия сегодня» Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года.
Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640 Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие 'Международное информационное агентство 'Россия сегодня' (МИА 'Россия сегодня'). Главный редактор: Анисимов А.С.
Синдром Дауна По Мкб 10
Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601 Настоящий ресурс содержит материалы 18+. Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами. Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации. Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.
Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий. На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.